అరుదైన రక్త వ్యాధులు ఏమిటి? వారు ఎలా చికిత్స చేయవచ్చో ఇక్కడ ఉంది

పాట్రిక్ పాల్ ద్వారా

ప్రతి సంవత్సరం ఫిబ్రవరి 28న అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం జరుపుకుంటారు. ఇది ప్రపంచవ్యాప్తంగా అరుదైన వ్యాధితో జీవిస్తున్న 300 మిలియన్ల మంది ప్రజలకు అవగాహన కల్పించడానికి మరియు మార్పును సృష్టించే లక్ష్యంతో ప్రపంచ ఆరోగ్య దినోత్సవం.

ప్రపంచ జనాభాలో ఐదవ వంతు మందిని ప్రభావితం చేసినందున, రక్త సంబంధిత అరుదైన వ్యాధుల భారం, ముఖ్యంగా తలసేమియా, భారతదేశంలో భారీగా ఉంది. 10,000 మందికి పైగా పిల్లలు తలసేమియా మేజర్‌తో పుడుతున్నారు మరియు ప్రతి సంవత్సరం 7,000 మందికి పైగా అప్లాస్టిక్ అనీమియాతో బాధపడుతున్నారు. 42 మిలియన్లకు పైగా క్యారియర్‌లతో, భారతదేశాన్ని ప్రపంచ తలసేమియా రాజధాని అని కూడా పిలుస్తారు.

ఒక వ్యాధి 1000 లేదా అంతకంటే తక్కువ మందిలో ఒకరిని ప్రభావితం చేసినప్పుడు WHO చేత అరుదైనదిగా పరిగణించబడుతుంది. 5000 మరియు 8000 మధ్య అరుదైన వ్యాధులు ఉన్నాయి, వాటిలో చాలా వరకు జన్యుపరమైన స్వభావం మరియు ముఖ్యంగా పిల్లలపై ప్రభావం చూపడం వల్ల 1 సంవత్సరం కంటే ముందు 35% మరణాలు మరియు 1-5 సంవత్సరాల మధ్య 10% మరియు 5-15 సంవత్సరాల మధ్య 12% మరణాలు సంభవిస్తాయి. ప్రతి దేశం వారి నిర్దిష్ట అవసరాలకు సరిపోయే అరుదైన వ్యాధికి వారి స్వంత నిర్వచనాన్ని కలిగి ఉంటుంది మరియు ఇండియన్ కౌన్సిల్ ఆఫ్ మెడికల్ రీసెర్చ్ (ICMR) ప్రకారం, అరుదైన వ్యాధి భారతదేశంలో 2,500 మందిలో ఒకరికి లేదా అంతకంటే తక్కువ మందిని ప్రభావితం చేస్తుంది.

సంక్షేమ రాజ్యంగా తన ఎజెండాను మరింత ముందుకు తీసుకెళ్లే ప్రయత్నంలో భారతదేశం అరుదైన వ్యాధుల కోసం జాతీయ విధానం 2021 (NPRD)ని ప్రవేశపెట్టడం ప్రారంభించింది, ఇది మన రాజ్యాంగం యొక్క ఆదేశిక సూత్రాల రాష్ట్ర విధానంలో పొందుపరిచిన విధంగా చేర్చే సూత్రం ఆధారంగా రూపొందించబడింది. దేశీయ పరిశోధనలు మరియు స్థానిక ఔషధాల ఉత్పత్తిపై దృష్టిని పెంచుతూ అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స ఖర్చును తగ్గించడం ఈ పాలసీ లక్ష్యం.

అరుదైన రక్త వ్యాధులకు చికిత్స చేయవచ్చు

ప్రాణాంతక రక్త వ్యాధులైన తలసేమియా, అప్లాస్టిక్ అనీమియా మరియు సికిల్ సెల్ వ్యాధులకు మూలకణ మార్పిడి ద్వారా చికిత్స చేయవచ్చు. స్టెమ్ సెల్ మార్పిడిలో, ఆరోగ్యకరమైన రక్త ఉత్పత్తిని పునఃప్రారంభించడంలో సహాయపడటానికి సరిపోయే దాత నుండి ఆరోగ్యకరమైన రక్త మూలకణాలు రోగిలోకి చొప్పించబడతాయి.

దాతలు మరియు రోగులు ఎలా సరిపోలారు?

దాతలు మరియు రోగులు వారి HLA రకంతో సరిపోలారు. రోగి యొక్క హ్యూమన్ ల్యూకోసైట్ యాంటిజెన్ (HLA) మరియు స్టెమ్ సెల్ రిజిస్ట్రీతో రిజిస్టర్ చేయబడిన సంభావ్య దాత యొక్క HLA దగ్గరగా సరిపోలినప్పుడు ఉత్తమ మూలకణ మార్పిడి ఫలితాలు జరుగుతాయి. రక్త సమూహాలను సరిపోల్చడం కంటే ఇది చాలా క్లిష్టంగా ఉంటుంది. ఒక సాధారణ చెంప శుభ్రముపరచు ఒక సంభావ్య దాత రోగికి దగ్గరగా సరిపోతుందో లేదో తెలుసుకోవడానికి సహాయపడుతుంది. దాదాపు 30% మంది రోగులు కుటుంబంలో HLA సరిపోలిన దాతను కనుగొంటారు; అయినప్పటికీ, మిగిలిన రోగులు సరిపోలిన “సంబంధం లేని” దాత కోసం వెతకాలి.

HLA టైప్ అంటే ఏమిటి?

హ్యూమన్ ల్యూకోసైట్ యాంటిజెన్ (HLA) అనేది మీ శరీరంలోని చాలా కణాలలో కనిపించే ప్రోటీన్ – లేదా మార్కర్. మీ రోగనిరోధక వ్యవస్థ మీ శరీరంలో ఏ కణాలు ఉన్నాయి మరియు ఏవి ఉండవు అని తెలుసుకోవడానికి HLA గుర్తులను ఉపయోగిస్తుంది. ఒక వ్యక్తి యొక్క కణజాల రకాన్ని ప్రత్యేకంగా చేసే అనేక HLA గుర్తులు ఉన్నాయి; అయినప్పటికీ, విజయవంతమైన మార్పిడికి కొన్ని గుర్తులను సరిపోల్చడం చాలా కీలకం.

గ్లోబల్ డోనర్ పూల్‌లో భారతీయుల ప్రాతినిధ్యం తక్కువగా ఉంది

ప్రతి సంవత్సరం రోగుల సంఖ్య పెరుగుతున్నందున, మార్పిడి సంఖ్య దామాషా ప్రకారం పెరుగుతోంది. కానీ సమస్య ఏమిటంటే, భారతదేశంలో స్టెమ్ సెల్ మార్పిడి గురించి అవగాహన లేకపోవడం మరియు సాధారణ అపోహ కారణంగా, సంభావ్య రక్త స్టెమ్ సెల్ దాతలుగా నమోదు చేయబడిన జనాభాలో కేవలం 0.04 శాతం మాత్రమే ఉన్నారు. ప్రాణాలను రక్షించే స్టెమ్ సెల్ మార్పిడి కోసం సంబంధం లేని దాత అవసరం చాలా మంది రోగులు ఉన్నారు. ఇది రోగికి HLA సరిపోలిన దాతను కనుగొనడం చాలా కష్టతరం చేస్తుంది. అందువల్ల, ఎక్కువ మంది యువకులు ముందుకు వచ్చి సంభావ్య లైఫ్‌సేవర్‌లుగా నమోదు చేసుకోవాలి.

నమోదు ప్రక్రియ

18-55 సంవత్సరాల మధ్య ఉన్న ఏ ఆరోగ్యవంతమైన భారతీయ పౌరుడైనా స్టెమ్ సెల్ రిజిస్ట్రీతో సంభావ్య మూలకణ దాతగా నమోదు చేసుకోవచ్చు. రిజిస్ట్రేషన్ అనేది ఒక సాధారణ ప్రక్రియ, ఇక్కడ మీరు చేయాల్సిందల్లా స్టెమ్ సెల్ రిజిస్ట్రీ యొక్క ఆన్‌లైన్ పోర్టల్ ద్వారా నమోదు చేసుకోవడం మరియు మీరు DIY హోమ్ స్వాబ్ కిట్‌ను అందుకుంటారు. మీరు కిట్‌ను పొందిన తర్వాత, మీరు చెంప శుభ్రముపరచు నమూనాను తీసుకోవాలి, ఇచ్చిన సమ్మతి పత్రాన్ని పూరించి, దానిని రిజిస్ట్రీకి తిరిగి ఇవ్వాలి. ప్రత్యేక ప్రయోగశాల మీ HLA (కణజాల రకం)ని విశ్లేషిస్తుంది మరియు రక్త మూలకణ దాతల కోసం ప్రపంచవ్యాప్త శోధనలో మీ వివరాలు అందుబాటులో ఉంటాయి. మీరు మ్యాచ్‌గా వచ్చిన తర్వాత, రక్తపు మూలకణాలు పెరిఫెరల్ బ్లడ్ స్టెమ్ సెల్ కలెక్షన్ అనే విధానాన్ని ఉపయోగించి పొందబడతాయి, ఇది రక్త ప్లేట్‌లెట్ విరాళం లాంటిది, ఇందులో మీ మూలకణాలు మాత్రమే తీసుకోబడతాయి. ఇది చాలా సురక్షితమైన, శస్త్రచికిత్స లేని ఔట్ పేషెంట్ ప్రక్రియ.

[The author is the CEO of DKMS BMST Foundation India, a non-profit organisation dedicated to the fight against blood cancer and other blood disorders, such as thalassemia and aplastic anaemia.]

(నిరాకరణ: ఈ వెబ్‌సైట్‌లో వివిధ రచయితలు మరియు ఫోరమ్ భాగస్వాములు వ్యక్తం చేసిన అభిప్రాయాలు, నమ్మకాలు మరియు అభిప్రాయాలు వ్యక్తిగతమైనవి మరియు ABP న్యూస్ నెట్‌వర్క్ ప్రైవేట్ లిమిటెడ్ యొక్క అభిప్రాయాలు, నమ్మకాలు మరియు అభిప్రాయాలను ప్రతిబింబించవు.)

క్రింద ఆరోగ్య సాధనాలను తనిఖీ చేయండి-
మీ బాడీ మాస్ ఇండెక్స్ (BMI)ని లెక్కించండి

వయస్సు కాలిక్యులేటర్ ద్వారా వయస్సును లెక్కించండి