అరుదైన వ్యాధులపై అవగాహన కోసం మైసూరు మారథాన్‌ను నిర్వహించనుంది

బెంగుళూరులోని ఆరోగ్య సౌధ యొక్క ఫైల్ ఫోటో హంటింగ్టన్’స్ వ్యాధి గురించి అవగాహన కల్పించడానికి వెలిగింది, ఇది మెదడులోని నాడీ కణాల ప్రగతిశీల విచ్ఛిన్నానికి (క్షీణతకు) కారణమయ్యే అరుదైన, వారసత్వంగా వచ్చే వ్యాధి.

ప్రపంచ అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవాన్ని పురస్కరించుకుని, ఆర్గనైజేషన్ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ ఇండియా (ORDI) ‘రేస్‌ఫోర్7’ 8వ ఎడిషన్‌ను మార్చి 12న మైసూరులో నిర్వహిస్తోంది.

రేస్‌ఫోర్7 అనేది అరుదైన వ్యాధి సంఘం గురించి అవగాహన పెంచడానికి ORDI చే నిర్వహించబడే వార్షిక కార్యక్రమం, మరియు అరుదైన వ్యాధి రోగులకు మెరుగైన విధానాలు మరియు చికిత్సకు ప్రాప్యతను సూచించడం. రేస్‌ఫోర్7 అనేది ఏడు కిలోమీటర్ల నడక/పరుగు/చక్రం, ఇది 7,000 తెలిసిన అరుదైన వ్యాధులను సూచిస్తుంది, అరుదైన వ్యాధిని నిర్ధారించడానికి సగటున 7 సంవత్సరాలు పడుతుంది మరియు భారతదేశంలోని 70 మిలియన్ల అరుదైన వ్యాధుల రోగులను అంచనా వేస్తుంది.

ఈవెంట్ అందరికీ తెరిచి ఉంది మరియు అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులు మరియు వారి కుటుంబ సభ్యులు పాల్గొంటారు.

మైసూరుతో పాటు, జాతీయంగా దావణగెరె, న్యూఢిల్లీ, అహ్మదాబాద్, బెంగళూరు, ముంబై, కొచ్చి, పూణె, కోల్‌కతా, చెన్నై, హైదరాబాద్, లక్నో మరియు తిరువనంతపురం వంటి 12 నగరాల్లో ఈ కార్యక్రమం జరుగుతోంది.

మైసూరులోని జేఎస్‌ఎస్ హాస్పిటల్ డాక్టర్ దీపా భట్ మాట్లాడుతూ ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఫిబ్రవరి చివరి రోజును అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవంగా పాటిస్తున్నామన్నారు. 2008 నుండి, JSS అకాడమీ ఆఫ్ హయ్యర్ ఎడ్యుకేషన్ అండ్ రీసెర్చ్ (JSSAHER), ORDIతో కలిసి, మార్చి 12న రేస్‌ఫోర్7ను నిర్వహించింది. ఉదయం 6 గంటలకు కోటే ఆంజనేయస్వామి దేవాలయం సమీపంలోని మైసూరు ప్యాలెస్ ఉత్తర ద్వారం నుండి మారథాన్ ప్రారంభమవుతుంది.

“కోవిడ్ మహమ్మారి కారణంగా గత రెండు సంవత్సరాలుగా వర్చువల్ ఈవెంట్ తర్వాత రేస్‌ఫోర్ 7ని తిరిగి వ్యక్తిగత ఈవెంట్‌కు తీసుకురావడం పట్ల మేము సంతోషిస్తున్నాము” అని ORDI సహ వ్యవస్థాపకుడు మరియు ఎగ్జిక్యూటివ్ డైరెక్టర్ ప్రసన్న కుమార్ షిరోల్ అన్నారు.

రక్తసంబంధిత వివాహాలు, జనన పూర్వ పరీక్షలు, ప్రసవం గురించిన సమాచారం, నవజాత శిశువుల స్క్రీనింగ్, ఖచ్చితమైన ఆరోగ్య సంరక్షణ మరియు ఆవిష్కరణలు వంటి అరుదైన వ్యాధులను నిరోధించడానికి నివారణ చర్యల అవసరాన్ని Racefor7 హైలైట్ చేస్తుంది.

కేంద్ర ప్రభుత్వం అరుదైన వ్యాధుల కోసం జాతీయ విధానాన్ని రూపొందించింది, ఇది భారతదేశంలో అరుదైన వ్యాధుల గుర్తింపుకు నాంది.

అన్ని అరుదైన వ్యాధులకు పూర్తి సంరక్షణ మరియు మద్దతు, స్థానిక ఔషధాల అభివృద్ధి మరియు బీమా కవరేజీతో సహా మరిన్ని చేయాల్సిన అవసరం ఉందని ORDI అభిప్రాయపడింది. ORDI అన్ని రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలు ముందుకు వచ్చి కేంద్రంతో చేతులు కలిపేందుకు చొరవ తీసుకోవాలన్నారు.